Artikel zum Thema Familie&Gesellschaft

Mukoviszidose e. V.

Mit Mukoviszidose zu leben, verlangt den Betroffenen und ihren Familien viel ab. Sei es der Schul- oder Arbeitsalltag oder die Freizeitgestaltung – immer ist die Therapie fester Bestandteil des Tagesablaufs.

Mukoviszidose ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheiten. Rund 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. In der Bundesrepublik kommen jedes Jahr rund 300 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt.
Für die Eltern ist diese Diagnose ein großer Schock. Denn sie bedeutet, dass ihr Kind eine verkürzte Lebenserwartung hat und die Therapiemaßnahmen viel Disziplin und großen Zeitaufwand fordern. Durch verbesserte Therapieformen können die Lebensqualität und -erwartung heute gesteigert werden. Dafür macht sich der Mukoviszidose e. V. stark, damit kein Kind mehr an dieser Krankheit sterben muss. Der Verein und Menschen wie der Handballspieler Dominik Klein vom THW Kiel machen auf die Krankheit aufmerksam und setzen sich dafür ein, den Alltag der Betroffenen erträglicher zu machen.

Ein kleiner Fehler auf Chromosom 7
Fast jeder kann ein Kind mit dieser Erbkrankheit bekommen. Von rund zwanzig Deutschen trägt einer das Gen in sich, das für den Stoffwechselfehler verantwortlich ist. Er selbst erkrankt nicht und weiß nichts von dem Defekt. Doch wenn zwei Träger mit dem Genfehler zusammen ein Kind bekommen, das vom Vater und von der Mutter die Erbinformation erhält, kann die Krankheit ausbrechen.

Die Ursache für Mukoviszidose ist ein Fehler im sogenannten CFTR‑Gen auf dem Chromosom 7. Das aus dem Gen hergestellte CFTR-
Protein reguliert die Leitfähigkeit einer biologischen Membran. Wird dieses Protein vom Körper nicht produziert, sind der Salz- und Wassertransport in den Körperzellen gestört. Die Folge: Zäher Schleim verstopft die lebenswichtigen Organe, vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber, Darm, Niere und Geschlechtsorgane sind betroffen. Der Schleim in der Lunge bietet einen hervorragenden Nährboden für Bakterien, die Entzündungen verursachen und dadurch langfristig das Lungengewebe zerstören.

Die häufigsten Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Mit Mukoviszidose leben
Eine frühe Diagnose und sofortiger Therapiebeginn begünstigen den Krankheitsverlauf. Doch mehr, als die Symptome zu behandeln und durch die Therapie Mangelzustände und Fehlfunktionen auszugleichen sowie Organzerstörungen und Funktionsausfall zu vermeiden, ist nicht möglich.

Wichtiger Grundpfeiler der Therapie ist das Ausscheiden des Schleims mit Hilfe von Krankengymnastik und Inhalationstherapie. Wenn die Lunge schwer betroffen ist, kann eine Sauerstofftherapie hinzukommen. Als letzte Therapiemöglichkeit bietet sich eine Lungentransplantation an. Ziel der Behandlung ist es, einen „funktionellen Normalzustand“ zu erreichen und diesen möglichst über Jahre und Jahrzehnte zu erhalten.
Das Leben mit dieser Erkrankung ist eine große Herausforderung. Die betroffenen Kinder und Erwachsenen müssen viel aushalten und erdulden. Ein normales Leben ist fast unmöglich, denn die Therapiemaßnahmen nehmen viel Zeit in Anspruch. Das wirkt sich auf Schule und Beruf, auf soziale Kontakte und auf die Freizeitgestaltung aus. Mit zunehmendem Alter müssen sie außerdem mit neuen Komplikationen, Folgeerkrankungen und einer Verschlechterung des allgemeinen Gesundheitszustandes rechnen.

Trotz aller medizinischen Erfolge lässt die Krankheit die Lebensplanung der Betroffenen unsicher erscheinen. Bis heute gibt es keine Heilung, so dass sich die Betroffenen auf ein (oft verkürztes) Leben mit Mukoviszidose einstellen müssen.

Hilfsangebote
Hilfe und Unterstützung können die Betroffenen und ihre Angehörige seit über vierzig Jahren vom Mukoviszidose e.V. erhalten. In der Geschäftstelle in Bonn stehen Ansprechpartner für alle Fragen zur Krankheit bereit. Sie beraten in sozialrechtlichen oder psychosozialen Fragen, organisieren die Arbeit in den regionalen Selbsthilfegruppen, tragen Informationen aus Wissenschaft und Forschung zusammen und helfen bei der Suche nach Therapien usw.
Neben den Betroffenen und ihren Angehörigen zählen Ärzte, Wissenschaftler und Therapeuten – wie zum Beispiel Krankengymnasten, Ernährungsberater, Pfleger, Sozialarbeiter, Psychologen, Sportwissenschaftler und Juristen zu den Mitgliedern.

Jeder kann „Schutzengel“ werden
Seit Juli 2006 unterstützt Dominik Klein, Handballspieler beim THW Kiel und Nationalspieler, als Botschafter den Mukoviszidose e.V. Der Handballprofi weiß, dass er unglaubliches Glück in seinem Leben hatte, da er immer das tun konnte, was er am liebsten macht, nämlich Handball spielen.Mit seinem Engagement möchte er vor allem Kindern helfen, die nicht gesund geboren wurden und nicht ohne Einschränkungen Sport treiben können. Er möchte positive Impulse im Kampf gegen diese Krankheit setzen. Regelmäßig besucht er daher die kleinen Patienten, um ihnen ein wenig Ablenkung zu bieten. Besonders zu einem Kind ist dabei ein enger Kontakt entstanden.

Um darüber hinaus dieser Krankheit eine größere Aufmerksamkeit in der Bevölkerung zu verschaffen, ist Dominik Klein zum „Schutzengel“ geworden. Mit dem Erwerb einer limitierten Schutzengel-Schmuckkarte gegen eine Spende kann jeder zum „Schutzengel“ werden und den Verein in seiner Arbeit unterstützen.

»Unser Norden«-Schultüten für ABC-Schützen
Auch die coop möchte sich engagieren. Von insgesamt 20 000 gefüllten »Unser Norden«-Schultüten werden 11 111 im Sommer bei plaza und sky an Schulanfänger verschenkt. Zusätzlich werden die restlichen Schultüten für 4,99 Euro verkauft. Den Erlös wird die coop als „Unternehmens-Schutzengel“ an ein Kinderprojekt des Mukoviszidose e. V. spenden (siehe Coupon links).

All diejenigen, die als Schutzengel aktiv sein möchten, können dies im Internet unter www.muko.info tun.

anis